Meine Muskeldystrophie

Kurz nach meiner Geburt hat man die Muskeldystrophie bei mir festgestellt. Diese wurde zu diesem Zeitpunkt als „Progressive Muskeldystrophie - Beckengürteltyp“ bezeichnet. Während meiner Kindheit ist dieMuskeldystrophie langsam aber stetig vorangegangen und ich bin auch immer dicker geworden..

Als ich ca. 14 oder 15 Jahre alt war, habe ich plötzlich wieder abgenom- men und war mit 17 so dünn, dass man jeden Knochen einzeln sehen und zählen konnte. Die Dystrophie kam zum Stillstand. Warum, kann keiner sagen. Dann, Mitte der 80er Jahre, fing die Dystrophie langsam wieder an fortzu- schreiten. Ich habe wieder immer mehr .zugenommen 1987 habe ich trotzdem noch den Führerschein machen können. 1991 hat man dann die Diagnose den Typ´Erb- Duchenne geändert.

1992 konnte ich mit viel Mühe noch längere Strecken laufen. 1996, im Spanienurlaub, habe ich dann schon wieder reichlich Kilo auf die Waage gebracht. Stehen und laufen ist mir schon recht schwer gefallen. Zu dieser Zeit brauchte ich für Strecken, die länger als 50 m waren, schon einen Rollstuhl. Ende November 2006 musste ich ins Krankenhaus, weil ich akute Atemnot hatte. Dort, im “AKH Celle”, wurde dann eine Lungenentzündung festgestellt.

Ich kam auf die Intensivstation. Nach ein paar Tagen wurde ich nach Hannover, ins Oststadtkrankenhaus verlegt. Es wurde festgestellt, dass aufgrund der Muskeldystrophie die Atmung nachts aussetzte. Deshalb hatte ich auch die Lungenentzündung. Die Lunge wurde nicht mehr ausreichend belüftet. Darum hat man mir ein Beatmungsgerät für die Nacht angepasst. Außerdem wurde hier die Diagnose wiedermal geändert. Man hat sich auf Becker-Kiener geeinigt.